Hur min RF-ablation gick till - behandling av hjärtklappningsbesvär

Här berättar jag om hur jag upplevde min ablation och längre ner finner ni uppdateringar 8 månader efter ablationen samt 1 år och 5 månader efter ablationen. Glöm inte att läsa kommentarerna där andra människor berättar om sina historier också!

3 januari 2013

Jag har undvikit att prata om operationen/ablationen jag gjorde för snart 3 månader sen. Antagligen för att det var några väldigt känsloladdade dagar och för att jag fortfarande inte vet om felet är borta eller inte.
Operationen jag genomförde kallas RF-ablation och behandlar hjärtklappningsbesvär,vilket jag haft från och till sedan 2008 (var då 15 år). Hjärtklappningen yttrade sig med en puls runt 180 slag/min och höll i sig allt från 1-5 timmar. Jag kunde få det närsomhelst. På senare tid kunde jag även känna av det vid träning.
Min diagnos heter: RVOT/VT vilket betyder att felet sitter i min högra kammare, vid utflödestrakten.

Det tog ungefär 4 timmar att åka med bil till Linköpings universitets sjukhus. När vi kom fram så tog de blodprov och EKG. Vi skulle fått ett rum på hotellet som fanns på sjukhuset för det var fullt på avdelningen, men tillslut fick vi ett rum på hjärtintensiven. Vi fick träffa läkaren som skulle utföra ablationen nästan direkt efter att vi hade fått vårt rum. Han var väldigt lugn och trevlig. Han bad mig att förklara hur jag mådde och sen förklarade han hur operationen/ablationen skulle gå till och vad han hade sett i min journal. Han sa då att det enda problemet kunde vara att starta hjärtklappningen och om de inte kunde starta hjärtklappningen så skulle de inte kunna göra något. Han förklarade också att de var redo för alla komplikationer som kunde uppstå.
Jag och pappa begav oss in till Linköping under eftermiddagen/kvällen eftersom jag inte behövde vara kvar på sjukhuset. På kvällen när vi kom tillbaka tog de prover. Min temp var lite för hög då, antagligen berodde det på att jag var nervös för jag hade ingen feber dagen därpå.
Kvällen innan operationen hade jag ett sammanbrott. Storm grät, intalade mig själv att jag inte tänkte opereras, tänkte att det skulle göra ont, att något skulle gå fel, jag vägrade att gå och duscha för jag visste att det var ett steg närmare operationen. Jag var väldigt nära på att vägra alltihopa och sätta mig i bilen och åka hem. Tillslut insåg jag att det bara var att göra det. Jag kunde inte påverka någonting och jag skulle ångra mig om jag inte hade gjort det. Min fina pappa var med mig hela tiden, det bästa stödet man kan tänka sig! När han ska berätta om alltihopa så säger han att jag vände på en milliesekund och att han hade svårt att hänga med. Ena sekunden satt jag och grät och nästa sekund var jag påväg mot duschen. Jag tror jag stängde av allt som kallas tankar och känslor och bara gjorde det jag skulle göra.

Ablationsdagen. Jag var operation nummer 2 så de sa att mellan klockan 11-13 någon gång kunde det bli av, beroende på hur lång tid operationen före mig tog. Jag kan säga att den väntan kändes som en evighet. Jag vaknade klocka 07.00 för att ta prover och sen var det en dusch som gällde och 2 panodil. Och efter duschen fick jag inte lämna rummet. Jag kunde omöjligt sysselsätta mig, läsa en tidning/bok eller lyssna på musik var ingen idé. Klockan 11.30 åkte jag ifrån mitt rum och operationssalen låg inte så långt ifrån. Väl där fick jag ligga i min säng och vänta.
Sen var det dags. Jag fick gå in till operationsrummet själv. Väl där fick jag sitta upp i sängen medan sköterskorna klistrade på en massa klisterlappar. Hela min överkropp var full med dessa klisterlappar, både framsidan och ryggen. Och det var sladdar överallt. Väl klar med det förklarade de att de skulle tvätta mina ljumskar med ett gult ämne.

Sen var det dags för läkaren att komma in. Han lade 3 bedövningssprutor i min högra ljumske. Det kändes en del, men jag stod ut. Sen gjorde han "hål" i ljumsken och förde in katetrarna. Som ni ser på bilderna, som är tagna från Google, så är det 6 st datorskärmar. Det var precis så det såg ut där jag var också. Så jag kunde se dem hela tiden. Jag hade även en röntgenmaskin ovanför bröstkorgen hela tiden som de flyttade på då och då . Så på en datorskärm såg jag hjärtat, uppförstorat, och vad jag minns 2 katetrar. Läkaren hade på sig ett headset, så han prata med personer som satt i ett annat rum. Det var fönster, så jag såg lite in. De klickade på massa saker på skärmarna åt honom, så det de gjorde i andra rummet sågs även på skärmarna ute i operationssalen. Den första stunden tittade han på hjärtat från olika vinklar. Samtidigt som han måla upp det på en datorskärm. Så mitt hjärta i 3D form och i massa olika färger syntes på den ena skärmen. Han kunde alltså göra massa på skärmarna utifrån operationsrummet också.

När han var klar med kartläggningen av mitt hjärta började han leta efter dem felaktiga signalerna. När han kom åt min hjärtvägg med katetrarna så hoppade hjärtat konstigt. Så det kändes hela tiden lite obehagligt. Men det var helt ofarligt sa de. Han ville inte ge mig adrenalin först eftersom jag hade ganska hög puls i början. Men sen bestämde de sig för att ge det. Hjärtat började då slå lite fortare. Och detta gjorde de i hopp om att hjärtklappningens skulle triggas igång och starta själv. Det hände ingenting. Sen plötsligt kände jag det jag känt så många gånger tidigare och så många timmar, i bara några enstaka sekunder. Läkaren rörde med katetrarna på de ställena som han trodde att de felaktiga elektriska impulserna satt. Alla inspelningsinstrument var redo. Och så fort hjärtklappningen visade sig så spelade de in alltihopa och därefter fick läkaren gå till "kontrollrummet", om vi kan kalla det så, för att titta på bilder och lyssna.

Vid ett tillfälle, när läkaren försökte lokalisera hjärtklappning börjar det plötsligt låta och banka ordentligt i väggen intill operationsrummet. Sköterskan kom in och förklarade att sjukhuset var under tillbyggnad just i den delen av sjukhuset. Läkaren svor och bad sköterskorna ringa upp byggarbetarna. Läkaren lämnade rummet för att försöka lyssna på min hjärtklappning, men det var omöjligt. Tillslut kom en av byggarbetarna till "kontrollrummet", som sagt jag kunde se in eftersom det var glasfönster. Han ringde ett samtal och efter någon minut tystnade det bakom väggen längst in i rummet. Och medan detta hände låg jag still i 10-15 minuter. Mina armar låg längs sidan av min kropp i madrasser som var stängda med tejp. Jag fick absolut inte röra mina armar eftersom jag då kunde flytta katetrarna. Så jag låg så stilla jag kunde. Det enda jag rörde på var huvudet.

Läkaren kunde fortsätta sitt arbete. Han lyssnade på inspelningar och bestämde sig för att se om han kunde få se något mer utav hjärtklappningen. Jag hade dagen innan sagt att jag hade känt av en del extraslag vid träning också men under operationen sa han att han inte fick syn på ett enda extraslag. Läkaren sa sedan att han skulle ringa efter en annan läkare för att rådfråga. Han hade använt sig av en annan metod, som han inte brukade använda kika ofta och ville bara höra med en annan läkare om vad han tyckte. Så jag fick återigen ligga och vänta lite. De var överens och beslutade att min läkare kunde börja behandlingen. Den andra läkaren lämnade. Behandling gick ut på att de skulle bränna på dem partierna som skickade extra impulser och ger mig hjärtklappning. Läkaren förklarade att det kunde kännas varmt och som ett tryck över hjärtat. Och det kan jag lova att det gjorde. Han sa till när han brände och smärtan kom ganska direkt. Sen kände jag det i 40 sekunder kanske. Sen gjorde han så några gånger. Ibland kändes det en kortare stund. Men som sagt jag kan lova att det kändes. Grimaserade med hela ansiktet. De enda jag tänkte var "det är snart över, det är snart över, lite till, bara lite till".

När läkaren hade värmt på några ställen var det dags att testa hjärtat igen. Jag fick återigen adrenalin så hjärtat pumpade på snabbare. Samtidigt retade läkaren hjärtat på dem ställen där han värmt. Ingenting hände och jag kände ingen hjärtklappning. Det var då dags att avsluta. Han drog ut katetrarna. Precis innan de var ute så kände jag av det jättemycket. Det gjorde ont i ljumsken/ovanför ljumsken, väldigt obehaglig och konstig känsla. Men han drog ur dem sakta sen och det gick ganska snabbt. Mina axlar och min rygg värkte, jag hade spänt varenda muskel. Min läkare frågade om han skulle gå före för att prata med min pappa och jag svarade att det inte behövdes. Då sa han men om jag hade varit din pappa hade jag nog velat veta. Jo, det klart, svarade jag. HAHA. Det klart jag ville att han skulle säga till pappa. Men jag var så borta att jag glömde lyssna på vad han sa. Jag var inte borta p.g.a mediciner utan det hade hänt så mycket och hela min kropp hade varit spänd i flera timmar. Så jag tänkte nog på annat.

Sköterskorna sa att jag hade varit oerhört lugn och stilla. De förstod inte att jag hade kunnat vara stilla så länge och vara så lugn. Läkaren sa samma sak. Men som sagt varenda muskel var spänd och det enda jag tänkte på var att det snart var över. Om jag skulle befunnit mig i nuet vid det tillfället kunde jag nog kommit ur balans ganska snabbt. Jag fick lyfta över mig själv till min säng. Och sedan fick jag ligga ute i korridoren och vänta på sköterskan som skulle hämta mig. Vid det tillfället kom tårarna igen. Och allt kändes bara jobbigt. Samtidigt som jag var lättad över att det var över. Väl tillbaka på rummet fick jag träffa pappa. Vi hann inte prata så mycket för sen kom läkaren. Haha, jag hann före honom. Han förklarade för pappa och mig vad de hade gjort och att jag hade varit riktigt tapper. WOHO! Och sen sa han att man aldrig kan vara säker vid sådana här operationer att man fått bort allt man vill få bort. Och i mitt fall så kunde han inte säga om de hade lyckats eller inte. Utan man får vänta och se. Och sedan tackade jag så mycket för allt och läkaren lämnade rummet.

Jag var tillbaka på rummet runt klockan 15.00 så jag var borta ungefär 3,5 timma. Varav ablationen höll på i 2 timmar ungefär. Jag var sen tvungen att vara sängliggandes. Jag fick inte höja mitt högra ben eller böja mig fram. Hela min kropp värkte och det enda jag ville vara att komma upp och gå. Efter en stunds sömn och mycket väntan fick jag äntligen resa mig upp. Det stramade i ljumsken och kändes när jag gick. Men sköterskorna på avdelningen tittade till såret eller vad man ska kalla det och det såg bra ut.

Nästa dag var det hemresa som gällde eftersom att jag mådde såpass bra. Ljumsken var öm och det kändes när jag gick. Sen var jag väldigt trött också. Väl hemma somnade jag på min systers arm. Jag tror allting släppte när jag väl kom hem. Det blev en del tårar när jag kramade om familjen de två kommande dagarna.

Nu har det alltså gått snart 3 månader. Och jag har inte haft någon hjärtklappning än. Den första veckan efter ablationen var det ljumsken som var öm. Sen fick jag även ett tryck över hjärtat. Det höll i sig olika länge. Och jag kände det från och till i en vecka kanske. Jag läste lite på internet och det var andra som hade känt liknande. Det var troligen ärren eller blåmärken i hjärtat som kändes av. Men det har jag aldrig känt av sen. Eftersom de inte såg några extraslag under ablationen så skickade min läkare en remiss till min läkare i min hemstad för att jag skulle få genomföra ett arbets-EKG. Fram till dess fick jag bara träna väldigt lätt och tillsammans med någon annan. Arbets-EKG visade ingenting. Och jag fick fritt fram för att fortsätta med min träning.

Jag har undvikit träning, antagligen för att jag är rädd. Men nu har jag börjat testa lite lugnt och tänker fortsätta med det. Och jag hoppas på det bästa. Jag kan känna att hjärtat slår snabbt ibland och att det slår hårt ibland. Det känns som jag går på högvarv när det slår fortare än vanligt och jag känner hjärtat slå varje slag när det slår hårt. Det kanske är normalt att ha det såhär ibland. Men jag känner av det väldigt lätt eftersom jag är så medveten om mitt hjärta och just rädd för att det ska vara något annat och att hjärtklappningen ska komma tillbaka. Men detta är en process. Antingen kommer jag få det någon dag igen eller inte. Men om jag skulle få tillbaka det så kan man göra en ablation igen. Men 3 månader utan någon hjärtklappning känns lovande.

Hoppas någon har nytta av denna läsning. Jag LOVAR att det är värt det! Så tveka inte att göra en ablation om du erbjuds det och det anses nödvändigt för att du ska kunna få leva ett bättre liv.

Och tack till alla på Linköpings universitets sjukhus. Alla var så trevliga, omtänksamma och duktiga. :)

Tack, Kram Maggie!



Här nedan följer uppdateringar, 8 månader efter ablationen och 1 år och 5 månader efter ablationen:

8 månader efter RF-ablationen

Jag borde ha skrivit en uppdatering för länge sedan. Men mycket annat har kommit emellan tyvärr. Jag har inte kommit igång ordentligt med träningen heller, det har inte funnits någon tid. Men jag hoppas på att komma igång nu under sommaren. 

Nu har det har gått 8 månader sedan jag gjorde min RF-ablation i Linköping. I april när jag var iväg på en aktivitet så kände jag hur hjärtat slog om till en jätte konstig takt. Hade hög och oregelbunden puls. Ringde vårdcentralen men de hänvisade till akuten, men när vi var på väg in så slog hjärtat om och jag struntade i att åka till akuten. Men det höll i sig 15 minuter ungefär. Hjärtat hade jätte konstig takt, aldrig känt det så tidigare.  Och det var svårt att ta pulsen, men den var uppe på 180slag/minut ungefär. Sen cirka 1,5 månad efter, i maj någon gång, när jag och min syster dansade omkring här hemma till underbar musik så slog hjärtat också om och rusade upp till 160-180slag/minut. Det höll i sig i 5-8 minuter sen slog det om av sig själv. Nu i juni så fick jag en kort rusning när jag sprang till tåget, då höll det i sig i 1,5 minut ungefär och vara uppe i cirka 180slag/minut. Efter första gången, så ringde min mamma till hjärtavdelningen här i min hemstad och fick prata med en person, som arbetar nära den läkaren jag haft tidigare. De sa att det kunde vara en engångsföreteelse. Någon dag senare så kunde jag inte släppa oron över att det var tillbaka så jag ringde och pratade med den här personen igen och fick svaret ”vi låtsas som att det aldrig har hänt”. Sen har jag inte ringt och pratat med dem mer. Och att kontakta vårdcentralen känns meningslöst, de kan inte göra något. Det skulle i så fall vara för att de ska dokumentera när jag haft det så det står i mina papper, men jag kommer ihåg det själv. Det konstiga var att jag hade en magkänsla om att det skulle komma tillbaka på något vänster. Men jag gick inte runt och tänkte på det, utan det var bara någon känsla jag hade. Och jag kan ju säga att jag blev riktigt arg första gången jag kände det. Och jag visste med detsamma att det inte var en engångsföreteelse som de på sjukhuset påstod, och jag hade ju rätt. Så det har ju visat sig att de inte fick bort allt vid första operationen/ablationen, men det sa de till mig, så jag visste ju om att det kunde vara kvar på något sätt. Framtiden får utvisa om det är något jag ska bry mig om mer eller inte.

En intressant sak jag gjorde under våren var att jag beställde journalkopior från sjukhuset som ställt min diagnos och de som utförde operationen/ablationen. Är så nyfiken av mig, så ville läsa. Och det var faktiskt intressant och framförallt känns det skönt att ha det fullständiga namnet på min diagnos, så jag kan läsa mer om den. Kunskap minskar en del av oron! Så jag har alltså något som kallas RVOT/VT. Vilket betyder ventrikulär takykardi. Och det i sin tur, om jag har förstått det rätt, betyder att mitt fel sitter i den högra kammaren vid utflödestrakten. Det var enkelt att beställa journalkopior, man bara mejlar sjukhuset man vårdats på så hjälper de en. 

Vill passa på att tacka för alla kommentarer som lämnats på inlägget om hur min ablation gick till. Det har blivit ett levande inlägg då det kommer kommentarer lite från och till. Super roligt att så många berättar sina historier och delar med sig av sina erfarenheter. Tillsammans hjälper vi andra och varandra! :)

Ta hand om era hjärtan!
Kramar Maggie



19 mars 2014

1 år och 5 månader efter RF-ablationen

Ja tiden går, och det var ett tag sedan jag uppdaterade här, men nu kände jag att det var dags igen. Sedan juni 2013 (8 månader efter ablationen) har det hänt en del! I början av hösten när jag försökte komma igång med träningen igen så fick jag korta hjärtrusningar ett flertal gånger, men de höll bara i sig några sekunder, dock blev jag lite nojig igen och det var svårt att inte känna efter när jag tränade. Tyvärr så kom jag inte igång med träningen då heller, en trötthet kom från nästan klarhimmel och håller i sig ännu. När jag var på besök på vårdcentral för att prata om min trötthet så fick jag en hjärtklappningsepisod. Jag tänkte att det bara skulle vara en kortare episod, som jag hade haft tidigare under våren, men den här gången ville det inte ge med sig. Det blev EKG på vårdcentralen som visade på att det var samma typ av hjärtklappning som jag hade haft tidigare (RVOT). Det blev ambulans upp till akuten där man kunde bryta hjärtklappningen med medicin. Sedan blev jag inlagd på medicinavdelningen. Hjärtat ville inte riktigt gå ner till sinus, antar att det var stress och lite ångest som spökade då jag fick reda på att jag skulle behöva stanna kvar över natten. Jag fick mediciner igen för att försöka sänka hjärtrytmen. Tillslut bestämde jag mig för att åka hem, kanske låter idiotiskt, men jag visste att det var enda sättet att få hjärtat lugnt. Jag såg till att vara tillbaka tidigt nästa morgon för provtagning. Under förmiddagen fick jag tala med läkaren som sa att det inte var bra att mitt hjärta jobbade på så mycket och att jag skulle få börja med betablockerare igen och även en medicin som jag kunde ta vid behov mot stress. EKG togs igen och under eftermiddagen fick jag göra ett ultraljud. Det visade inga konstigheter, allt såg bra ut. Jag och läkaren pratade under tiden och han sa att det kan vara farligt med den typen av hjärtklappning jag har då det kan övergå till ventrikelflimmer (hjärtstillestånd). Och han sa också att det är påfrestande för hjärtat att det behöver jobba så hårt under så lång tid. Min hjärtklappning dagen innan hade hållit i sig i nästan 2 timmar och därefter hade jag en hjärtfrekvens mellan 100-140 i ett flertal timmar. Såklart blev jag orolig när jag fick höra det då jag alltid tidigare har fått höra att "det är inget farligt/livshotande". 

Efter två dagar på sjukhuset hade jag äntligen en lugn dag framför mig, trodde jag. Men efter att jag tagit min betablockerare på morgonen så började jag må dåligt. När jag skulle gå från toaletten så kände jag mig yr och illamående. Jag trodde att jag skulle kräkas och att jag hade ätit konstigt. Jag satt på golvet men ändå kände jag mig yr och fruktansvärt trött. Som tur var, var både min mamma och syster hemma. Jag somnade till/svimmade några sekunder flera gånger medan jag satt på golvet. Riktigt otäckt! Jag kände också att hjärtat slog väldigt långsamt, blev oerhört rädd och sa till min syster att hon var tvungen att ta min puls. Både manuellt och med en pulsmätare på telefonen (Instant Heart Rate) som jag vet i stort sätt alltid visar rätt. 42 slag per minut. Vi bestämde oss för att åka upp till akuten men jag kände att jag inte kunde resa på mig för då skulle jag svimma. Mamma ringde efter ambulansen som kom med blåljus. Jag var inte riktigt med hela tiden eftersom jag nickade till emellanåt men jag fick bytt tröja innan de kom, var genomblöt. Efter att de hade satt kanyl och tagit blodtryck och puls så hjälpte de mig över till båren. Och när vi var i bilen fick jag dropp. Blodtrycket gick upp lite och likaså pulsen när jag fick ligga ner. Väl på akuten så frös jag något fruktansvärt och var oerhört trött. Jag fick ett rum och efter 2,5 timma kom en läkare som jag pratade med och vi kom fram till att jag hade fått för stor dos av min betablockerare. Jag skulle sluta med den och ringa läkaren på måndagen och så fick jag åka hem. Det var riktigt, riktigt obehagligt att ha så låg puls, trodde nästan att hjärtat skulle stanna.

På måndagen pratade jag med läkaren och vi beslutade att jag skulle ta en halv tablett varje morgon. Han sa återigen att det är viktigt att jag tar medicinen eftersom att det kunde vara farligt om jag fick hjärtklappning. När jag var på sjukhuset hade han också sagt att jag inte fick träna förrän jag träffat läkaren som haft hand om mig sedan första gången jag sökte vård. Den läkaren träffade jag i december men innan dess fick jag genomgå en MR undersökning av hjärtat. Lite obehagligt men det löste sig. Och det visade inga konstigheter. Min läkare och jag beslutade att jag skulle fortsätta med medicinen och se på hur det kändes och det var fritt fram att träna. Hen sa också att det är inget som kommer växa bort utan jag får ställa in mig på att genomgå en ny ablation. Och när den blir av är inte bestämt utan det beror helt på hur hjärtat beter sig.

Sedan jag började med betablockerarna i november så har hjärtat hållit sig lugnt. Jag har också sedan början av februari kommit igång med regelbunden träning, jogging, vilket har fungerat jättebra. Dock har jag en ihållande trötthet, och funderar på om betablockeraren är orsaken, jag kanske måste testa att sätta ut den ett tag. 

Jag blir i alla fall varm om hjärtat när jag ser människors kommentarer om att min beskrivning om ablationen hjälper och gör det lättare. Kom ihåg att ni inte är ensamma! Och återigen, ta hand om era hjärtan! <3

Varma Kramar Maggie!